[PTA]
STRONA GŁÓWNA   O PTA   KONTAKT    RSS   

Łódź, 4 września 2008

Real life story

 

W SIDŁACH ASTMY”

 

Wszystko zaczęło się, gdy byłam małą dziewczynką. W wieku 7 lat mama zabrała mnie do lekarza, który stwierdził u mnie alergię. To był początek mojego koszmaru, choć jeszcze nie wiedziałam jakie potworności czekają na mnie w nadchodzących latach. Dziś mam 37 lat i wiele cierpienia za sobą. Jeszcze do niedawna choroba ograniczała moje funkcjonowanie do czterech ścian własnego mieszkania i tylko sytuacja życiowa zmuszała mnie do ciągłego ryzykowania życia…

 

Wracając do początku; pierwotnie, kiedy okazało się, że jestem alergiczką, nikt się tym nie martwił. Przecież na alergię cierpi wiele osób i oprócz kataru czy łzawienia oczu nic wielkiego się nie dzieje. Dziś każdy lekarz skierowałby mnie na testy alergiczne, ale wtedy przepisywano mi antybiotyki. Nie wiem czy to z powodu przyjmowanych leków - w co dziś wątpię - czy okresowe nasilanie się alergii i ustępowanie objawów po zakończeniu sezonu pylenia, ale moja „choroba” (bo alergia nie była i chyba nadal nie jest postrzegana jak prawdziwa choroba) na zmianę prawie w ogóle zanikała, a potem powracała z ogromnym nasileniem.

 

W zasadzie można uznać, że wszystko było w miarę w porządku do około 15 roku życia. Wtedy moja alergia nasiliła się dramatycznie. Oprócz charakterystycznych, znanych mi już objawów, pojawiły się duszności wysiłkowe – objaw bardzo przykry i uciążliwy, uniemożliwiający mi aktywność fizyczną i drastycznie zmieniający zwyczajne zachowania młodej osoby, nastolatki. Bieganie, zajęcia ruchowe, ćwiczenia – wszystko sprawiało mi trudność. Lekarz, który mnie prowadził zaczął podejrzewać astmę, ale nie był do końca przekonany i ostatecznie nic z tą wstępną diagnozą nie zrobiono. Skierowano mnie za to na testy, które wykazały, że jestem uczulona na pyłki traw oraz zbóż. Przepisano mi Zyrtec, który miał neutralizować objawy alergii. I tak mijały lata. Terapia nie przynosiła żadnych efektów, a choroba nie ustępowała. Lekarze postanowili wówczas skierować mnie na odczulanie. Pamiętam, że w dniu, w którym szłam na zabieg, poczułam się silna i przepełniona nadzieją. Myślałam – od dziś będę czuła się lepiej, będę normalnie funkcjonowała, zapomnę o atakach duszności. Niestety tak się nie stało. Mój organizm prawdopodobnie nie tolerował szczepionki. Trafiłam do szpitala.

 

Zrobiono mi wiele specjalistycznych badań. Diagnoza brzmiała jak wyrok. Wyniszczony układ odpornościowy i astma.

 

Po wyjściu ze szpitala zmieniłam lekarza i znów - mimo wielkich nadziei na poprawę sytuacji –w krótkim czasie poczułam się jakbym waliła głową w mur. Moja nowa lekarka początkowo przepisała leki zwyczajowo podawane w terapii astmy. Podstawą były oczywiście sterydy, całe masy, tony sterydów. Dawka, którą musiałam zażywać, powiększała się w zawrotnym tempie. I znów przeszkody, bezsilność - mój organizm nie tolerował tak dużych ilości przyjmowanych leków. Skutki uboczne leczenia okazały się dla mnie katastrofalne. Włosy wypadały mi garściami, pojawiła się opuchlizna w różnych miejscach na całym ciele, a do tego – trudne do zniesienia dla kobiety - niekontrolowane tycie. Moja psychika tego nie wytrzymała. Nie jestem wysoką osobą, a przytyłam ponad 10 kilogramów w bardzo krótkim czasie, zaledwie w kilka miesięcy. To wpłynęło na mój wygląd i samopoczucie. Nie wiedziałam, że leczenie sterydami może być tak obciążające dla organizmu, nikt nie przygotował mnie na taką terapię. Poczułam się brzydka i odpychająca. Mój stan zdrowia jednak nadal się nie poprawiał.

 

Po kilku miesiącach moja pani doktor rozłożyła ręce. Powiedziała, że nie wie, jak mnie leczyć. Byłam zrozpaczona, bo żaden lekarz nie umiał mi pomóc.

 

Polecono mi innego lekarza, który zajmował się leczeniem astmy. Wierzyłam, że mi pomoże. Pani doktor zaleciła wyjazd do sanatorium. „Górskie powietrze panią wyleczy” – powiedziała. I miała trochę racji. Po kilkunastu dniach pobytu w sanatorium zbadał mnie tamtejszy lekarz, który stwierdził, że wszystko jest ze mną w porządku i można odstawić leki, które – według jego teorii - pogarszały mój stan i opóźniały powrót do zdrowia. Początkowo bałam się jak zareaguje mój organizm, gdy przestaną zażywać sterydy – jedyny „skuteczny” środek na astmę. Nie stało się jednak nic złego, a moje samopoczucie było doskonałe. Znów pojawiło się światełko w tunelu.

 

Idylla skończyła się w kilka chwil, zaraz po powrocie do domu. Choroba dała o sobie znać ze zdwojoną siłą. Wystarczy wspomnieć, że moja spirometria była wtedy na poziomie 20%. Tym razem trafiłam do innego szpitala. Zajęła się mną cudowna i oddana pacjentom Pani Doktor… . Powiedziała bez ogródek, że cierpię na ciężką astmę alergiczną i muszę się pogodzić z koniecznością przyjmowania leków do końca życia.

 

Po wyjściu ze szpitala byłam załamana. Wiedziałam, że sterydy wcześniej czy później zaczną wyniszczać mój organizm. I nie trzeba było długo czekać. Popsuły mi się zęby. Byłam bardzo słaba. A alergia… byłam uczulona na wszystko. Wystarczyło, że moja skóra miała kontakt z jabłkiem czy jakimkolwiek innym owocem (nie mogłam jeść prawie żadnych warzyw i owoców), a już pojawiały się czerwone wykwity i bąble. Musiałam zapomnieć o kosmetykach. Nawet opary kuchenne były groźne – zaczynałam się dusić. To nie był już tylko ostry kaszel i duszności. W czasie ataku w ogóle nie mogłam złapać powietrza, za każdym razem bałam się, że nie złapię go już nigdy. Że umrę cierpiąc. Bałam się, że inhalator z lekiem, który rozkurcza oskrzela nie zadziała. Bałam się, że uduszę się na oczach rodziny. Widziałam i czułam ich strach – męża i córki. Byłam przekonana, że jestem dla nich ciężarem…

 

Szczególnie martwiłam się o córkę. Była już świadkiem takich wydarzeń, że niejeden dorosły miałby dosyć. W czasie ataku robiłam się sina, nie mogłam oddychać, usilnie starałam się złapać choćby łyk powietrza – jak ryba wyjęta z wody, skazana na śmierć. Z kolej reakcje alergiczne objawiały się paskudną pokrzywką i obrzękiem naczynioworuchowym – puchły mi usta, oczy, właściwie cała twarz. Bąble pojawiały się także na rękach. Wyglądałam jakbym wpadła w gniazdo os. Czułam okropne swędzenie, paliła mnie cała skóra.

 

Często jedynym ratunkiem była natychmiastowa hospitalizacja. Całe szczęście, że mamy własny samochód, ponieważ czekanie na karetkę mogłoby zakończyć się tragedią. Gdy coś zaczynało się dziać, mąż wsiadał w samochód i zawoził mnie do szpitala. Po pewnym czasie moja córeczka bała się już każdego mojego wyjścia. Niepokoiła się za każdym razem, gdy musiałam wyjść z domu na kontrolę lekarską czy jakieś dodatkowe badania. Wiedziała, że mama znów opuści ją – nie wiedziała tylko na jak długo…

 

Miałam pracę, co wśród osób z ciężką astmą alergiczną jest rzadkością. Jestem nauczycielką nauczania początkowego. Kocham dzieci, ale szkoła okazała się dla mnie szczególnie niebezpieczna. Moja klasa znajduje się na drugim piętrze – to dla astmatyka w moim stanie duży problem. Po pokonaniu schodów zazwyczaj byłam już zbyt zmęczona, by prowadzić lekcje, a dodatkowo duszność wysiłkowa dawała o sobie znać. Od razu zaczynały się ataki kaszlu, obrzęk twarzy… Po porannych inhalacjach było lepiej, ale nie na długo. Gdy zbliżała się jesień, a dzieci łapały zwykłe przeziębienia i infekcje – dla mnie zaczynał się koszmar. Strzępy mojego układu odpornościowego nie radziły sobie z najmniejszymi choćby wirusami. Zarażałam się na każdym kroku, a kolejne przeziębienia były coraz gorsze. Paradoksalnie jestem uczulona też na leki – przeciwgorączkowe, przeciwbólowe, a nawet na sterydy, które ratują mi życie.

 

Dyrektor szkoły w której pracuję zapewne nie była zadowolona, opuszczałam dużo lekcji, co wiązało się z ciągłymi zastępstwami i wykorzystywaniem czasu wolnego moich kolegów. Często zdarzało się, że musiałam nagle wyjść z pracy lub nie mogłam tam pójść z powodu nagłego ataku mojej choroby. Lekarz zalecił mi urlop dla poratowania zdrowia, który przysługuje nauczycielom. Cały ten okres spędziłam w domu, ale po powrocie do pracy problemy rzecz jasna wróciły…

 

Moje życie towarzyskie w ogóle nie istniało. Nie chodzi o to, że znajomi bali się kontaktu ze mną. To ja nie chciałam męczyć innych moją chorobą. Mój dom to sterylna przestrzeń, bez roślin, przedmiotów gromadzących alergeny. Sama nie mogę sprzątać, by nie narażać się na kontakt z roztoczami, na które również jestem uczulona, dlatego w tych obowiązkach wyręcza mnie mąż. Jest dla mnie ogromnym wsparciem, najlepszym przyjacielem. Czasem sama się dziwię, że wytrwał przy mnie tak długo… Ja stałam się swoistym wskaźnikiem czystości mieszkania. Wcześniej, gdy szliśmy do kogoś w odwiedziny, zastanawiałam się jak długo wytrzymam. Kurz na półce czy na firankach, kwiaty, dym tytoniowy, sierść kota były zapowiedzią problemu. Gdy dostawałam duszności u kogoś w domu, a w najgorszym przypadku ataku astmatycznego, czułam się bardzo niezręcznie. Choć nikt nigdy nie robił mi wyrzutów z tego powodu, wręcz przeciwnie, przyjaciele i znajomi starali się wspierać mnie i pomagać mi na każdym kroku. Niektórzy nie rozumieli mojej choroby. Nawet mój tata po tylu latach moich zmagań z astmą nie potrafił zrozumieć, dlaczego nie odwiedzam go na działce…

 

Była jeszcze jedna wstydliwa dla mnie sprawa. Alergia na wiele różnych składników pokarmowych zmuszała mnie do ścisłej diety. Musiałam wybierać z jedzenie warzywa czy owoce, na które byłam uczulona. Czułam, że obrażam otaczających mnie ludzi, kiedy w czasie posiłku wybrzydzam, segreguję jedzenie, połowę wyrzucam.

 

Choroba z czasem generowała coraz wyższe koszty. Musieliśmy kupić specjalną pościel dla alergików, odkurzacz, a nawet specjalne urządzenie do oczyszczania i osuszania powietrza, gdyż zwykłe klimatyzatory czy nawilżacze powietrza nasilały moją alergię, kaszel, duszności. Kupiliśmy również nebulizator, dzięki któremu nie musiałam już jeździć do szpitala na podanie leku. Także leki stały się droższe, gdy wraz z rozwojem astmy musiałam przyjmować coraz większe dawki sterydów i innych farmaceutyków. Z pensji mojego męża, kierowcy, i mojej, ciężko było pokryć wszystkie wydatki. W pewnym momencie zaczęli pomagać nam znajomi, przede wszystkim moi koledzy z pracy. Zorganizowali zbiórkę pieniędzy, a mnie było tak potwornie niezręcznie... Nie chciałam prosić o pieniądze, chyba jestem na to zbyt honorowa, a poza tym wstydziłam się tej pomocy… To było piękny dowód przyjaźni, ale ciężko było mi go przyjąć.

 

Po jakimś czasie moja pani doktor powiedziała mi o nowym leku, który miał być rewolucją w leczeniu astmy. Firma Novartis szukała osób do testów Xolair’u w Polsce. Zapewniła mnie, że w moim stanie na pewno dostanę się do grupy testowej. Dzwoniłam, wypełniałam mnóstwo ankiet dotyczących mojego stanu zdrowia, czekałam. Kiedy przyszła decyzja nie wierzyłam własnym oczom. Nie przyjęto mnie… Można było sprowadzić jeszcze lek z zagranicy, ale lekarze mówili, że leczenie okresowe nie ma sensu (na dłuższe leczenie nie było mnie stać). Po odstawieniu leku choroba powróci ze zdwojoną siła, a w moim przypadku przerwanie terapii może być śmiertelne w skutkach. Ponownie straciłam nadzieję…

 

Coraz częściej cierpiałam na stany depresyjne. Zdarzało się, że myślałam o najgorszym… Przy życiu trzymała mnie moja rodzina – córka i mąż, wspierali przyjaciele. Cieszę się, że mam wokół siebie tak wielu życzliwych ludzi. Moja choroba nie toleruje samotności. Kiedy gdzieś wychodzę, staram się zawsze być z kimś, by w razie napadu astmy mieć przy osobę, która wie, jak mi pomóc. Na wszelki wypadek noszę ze sobą kartkę z informacją o mojej chorobie i wskazówkami, jak mi pomóc. Zawsze mam w torbie Berotec – lek na rozluźnienie mięśni oskrzeli, Fenicort - przeciwdziałający reakcjom alergicznym. W swoim stanie nie mogę otrzymywać Hydrokortyzonu, który jest podstawowym lekiem podawanym w izbie przyjęć osobom z ostrą reakcją alergiczną. Kilka razy byłam w takiej sytuacji, lekarz na izbie przyjęć chciał podać mi Hydrokortyzon, bo nie było Fenicortu. Taka zamiana mogłaby mnie zabić. Noszę za sobą także strzykawkę z adrenaliną, która może uratować mi życie. Nie mam jednak pewności, że gdy coś mi się stanie przechodzący akurat ulicą człowiek otworzy moją torbę i przeczyta, jak mi pomóc. Zanim wezwie pogotowie może być już za późno. To bardzo zdradliwa choroba, nigdy nie wiadomo, kiedy zaatakuje. Na przykład; kiedyś siedziałam w poczekalni w szpitalu i czekałam na wizytę kontrolną. Obok mnie usiadła kobieta w futrze. Wszystko było w porządku, a ja nagle zaczęłam puchnąć i dusić się. Na szczęście pielęgniarka szybko zareagowała…

 

Rok temu w listopadzie zdarzył się cud. Dzięki mojej pani doktor dostałam dofinansowanie na Xolair. To była niesamowita wiadomość, choć z początku byłam sceptyczna. Nie do końca wierzyłam w jego działanie – przeszłam tyle terapii, że trudno było mi uwierzyć w nowy preparat. Przez pierwsze tygodnie nic się nie działo. Zastrzyki były bardzo bolesne, a do tego po każdym z nich bolała mnie głowa. Lek dostawałam dwa razy w miesiącu, objawy po iniekcji jednak szybko przechodziły, więc nie było dużego dyskomfortu. Gdy jednak lek zaczął działać, moje życie całkowicie się zmieniło. To było spełnienie wszystkich moich marzeń. Nadal musiałam przyjmować sterydy i inne środki na astmę i alergię, ale dawki stopniowo się zmniejszały. Przestałam miewać ataki, mogłam normalnie pracować, zajmować się domem, wejście po schodach do mieszkania nie było już nadludzkim wysiłkiem. Spirometria była na poziomie 80%!

 

Zima minęła szybko i radośnie. Bałam się jednak nadejścia wiosny i pylenia. Gdy przyszedł marzec, a potem kwiecień - i wszystko było w porządku - nie wierzyłam. Mogłam wreszcie odwiedzić ogród botaniczny, pierwszy raz w życiu. Kocham ruch, więc chodziłam na basem i jeździłam na rowerze, co wcześniej w ogóle nie było możliwe. Więcej – było nie do pomyślenia! Jeszcze parę miesięcy temu nawet chodzenie sprawiało mi wiele kłopotów. Zapomniałam również o szpitalach – od lipca 2007 ani razu nie byłam hospitalizowana i nikt nie musiał ratować mi życia.

 

Moją idyllę przerwała jednak wiadomość o wycofaniu dofinansowania od czerwca. Byłam zrozpaczona, ale podobno lek działa jeszcze jakiś czas po odstawieniu, więc postanowiłam wszelkimi sposobami zdobyć środki na dalsze leczenie. Wiedziałam, że mam mało czasu, a powrót choroby będzie nie do zniesienia. Nie chciałam znów stać się warzywem, nie chciałam być znów niepełnosprawna – społecznie, rodzinnie, zawodowo. Pisałam do NFZ, rozmawiałam z dyrekcją szpitala, który prowadził moje leczenie… i nic. Chodziłam od jednej instytucji do drugiej i traciłam nadzieję. W sierpniu zaczęły wracać duszności, stopniowo znów ograniczałam się do czterech ścian mieszkania. Byłam bardzo zmęczona.

 

W końcu po wielu bojach otrzymałam dofinansowanie – jak dar z niebios. Tylko wizja dalszego leczenia, mój upór i wysiłek opiekującej się mną pani doktor pozwalają mi znów myśleć z radością o swoim życiu, życiu podporządkowanym chorobie. Dziś byłam na pierwszym zastrzyku po ponad dwumiesięcznej przerwie. Powinnam się cieszyć, ale dofinansowanie na Xolair mam tylko do listopada, a potem koło się zamknie - będę musiała walczyć o środki na leczenie, a właściwie to walczyć o życie. A jeśli nie będę mogła kontynuować leczenia? Mam orzeczoną niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym. Mimo to 1 września, jak co roku, zjawiłam się w szkole. Pracuję, bo nie stać mnie na porzucenie pracy… Na szczęście mój przełożony jest bardzo wyrozumiały i ceni mnie, jako człowieka i pracownika. I przystaje na wszystko, o co proszę.

 

Nienawidzę tylko jednej rzeczy na świecie – astmy, która zabrała mi marzenia. Chcieliśmy z mężem mieć gromadkę dzieci. Tworzyć zwyczajną rodzinę, weekendy spędzać z naszymi pociechami na łonie natury – w parku, w lesie, chodzić razem na basen, czy jeździć na rowerze. Niestety musieliśmy zrezygnować z naszych planów poszerzenia rodziny. Nie stać nas na kolejne dziecko, a poza tym; kto miałby zająć się takim maluchem? Gdy NFZ wstrzyma moją refundację Xolair’u choroba powróci i normalne życie stanie się niemożliwe. A mój mąż nie może sobie pozwolić na przerwę w pracy i wychowywanie dziecka. Ze mną ma już wystarczająco dużo pracy… Musiałam oduczyć się planowania, wyznaczania sobie odległych celów. Muszę żyć codziennością. To przykre.

 

Mimo niepewności i lęku, który towarzyszy mi na każdym kroku, staram się cieszyć życiem. Na szczęście moja córeczka nie jest alergiczką. Lekarze powiedzieli, że alergia może ujawnić się w każdej chwili, ale ja wierzę, że ominie ją mój los i będzie zdrowa. Ja skłonność do alergii i astmy odziedziczyłam po dziadku, który zmarł w wyniku zaostrzenia astmy alergicznej. Ostatnie lata życia spędził w szpitalu pod tlenem… Boje się, bo nie wiem, jak długo jeszcze będę mogła chodzić na spacery i jeść moje ulubione czereśnie. Mogę mieć tylko nadzieję i wierzyć, że chorzy na ciężką astmę alergiczną nie będą musieli już martwić się o leki, które naprawdę im pomagają.

 

Tego życzę sobie i wszystkim, którzy tak jak ja zmagają się z tą potworną chorobą.

 

Iza Pańczyk z Łodzi


Do góry strony
© POLSKIE TOWARZYSTWO ALERGOLOGICZNE
Mapa StronyPolityka Prywatności
Ilość wizyt: 876525